tel. serwisowy: 61 307 00 77 (08:00 - 16:00)
Bracia Maks (2000r.) i Mateusz Łabno (2003r.) urodzili się zdrowi, pierwsze symptomy choroby pojawiły się około 5 roku życia. Diagnoza - Mukopolisacharydoza typu III, inaczej Sanfilippo - to choroba nieuleczalna, postępująca.
Maks był wrażliwym chłopcem lubiącym muzykę i grę na pianinie, Mateusz uwielbiał łobuzować i jeździć na rowerze, niestety choroba powoli zabrała ich radosne dzieciństwo...
Maks zmarł w 2020 roku na początku epidemii, pokonał go Covid19.
Mateusz ma obecnie 20lat wymaga nieustannej opieki i wsparcia drugiej osoby w każdej czynności. Dzięki rehabilitacji, wsparciu wielu specjalistów i podawaniu drogiego leku można opóźnić pojawienie się kolejnych etapów choroby i ulżyć w cierpieniu jaki sprawia Sanfilippo. Ale na to potrzebne są fundusze tak jak i na zakup leków, sprzętu rehabilitacyjnego, środków pielęgnacyjnych.
Będziemy wdzięczni za każde wsparcie i pomoc.
Nasza strona www: uratujmyzycie.org.pl
Kilka słów o naszej organizacji
Celem statutowym Stowarzyszenia Uratujmy Życie jest zbieranie funduszy na badania związane z chorobą Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi, wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby, jej przebiegiem i innowacyjnymi metodami leczenia, pomoc finansowa oraz materialna dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi i innymi niepełnosprawnościami.
Dane naszego OPP
- KRS: 0000219957
- www: http://uratujmyzycie.org.pl
- e-mail: biuro@uratujmyzycie.org.pl
- Telefon: 502586274
- Adres: UL. FABRYCZNA 24, 40-611 KATOWICE
Dziękujemy za Twoje wsparcie!
Nieważne, ile zarabiasz i jaką kwotę stanowi Twój 1,5%. Przekazując nawet niewielką sumę na działalnosć organizacji pożytku publicznego, udzielasz realnego wsparcia naszym podopiecznym. W ich imieniu jesteśmy Ci wdzięczni.