tel. serwisowy: 61 307 00 77 (08:00 - 16:00)
Wiktoria choruje na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę Sanfilippo. Część osób może pomyśleć, że nastąpiła pomyłka czytając tylko o jednej z bliźniaczek Wiktorii, ale los okazał się być bardzo okrutny, bowiem pod koniec 2021 roku w wyniku postępu choroby zmarła nasza druga córka: Natalia. Choroba ta wynika z wadliwej przemiany metabolicznej powodująca w pewnym wieku regres w rozwoju dziecka. Choroba powoduje u Wiktorii problemy z poruszaniem się, jedzeniem, częste ataki padaczki. Naszej córce potrzebna jest droga, niepokrywana w pełni w przez NFZ rehabilitacja, zakup pieluch, zakup spowalniającego regres psychoruchowy lek. Dzięki Wam możemy zdobyć środki na drogą (1500zł/miesiąc) domową rehabilitację, która ułatwi funkcjonowanie naszej niepełnosprawnej córce. Dziękujemy i będziemy wdzięczni za okazaną pomoc.
Nasza strona www: uratujmyzycie.org.pl
Kilka słów o naszej organizacji
Celem statutowym Stowarzyszenia Uratujmy Życie jest zbieranie funduszy na badania związane z chorobą Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi, wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby, jej przebiegiem i innowacyjnymi metodami leczenia, pomoc finansowa oraz materialna dla rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi i innymi niepełnosprawnościami.
Dane naszego OPP
- KRS: 0000219957
- www: http://uratujmyzycie.org.pl
- e-mail: biuro@uratujmyzycie.org.pl
- Telefon: 502586274
- Adres: UL. FABRYCZNA 24, 40-611 KATOWICE
Dziękujemy za Twoje wsparcie!
Nieważne, ile zarabiasz i jaką kwotę stanowi Twój 1,5%. Przekazując nawet niewielką sumę na działalnosć organizacji pożytku publicznego, udzielasz realnego wsparcia naszym podopiecznym. W ich imieniu jesteśmy Ci wdzięczni.