STOWARZYSZENIE URATUJMY ŻYCIE WSPIERANIA BADAŃ NAD CHOROBĄ SANFILIPPO I INNYMI CHOROBAMI RZADKIMI ORAZ ROZWOJU CHIRURGII

Piotruś urodził się w 2019 roku jako zdrowe dziecko, kiedy miał 8 miesięcy zaniepokoił nas jego stan zdrowia i zaczęły się wizyty w przychodniach, szpitalach aby określić co naszemu synkowi dolega. Dopiero w wieku 2 lat stwierdzono u Piotrusia rzadką chorobę mukopolisacharydozę typ 3a inaczej choroba Sanfillippo.
Nasz syn ma już stwierdzony niedosłuch, obniżone napięcie mięśniowe, przepuklinę pępkową, zaburzenia mowy, a to dopiero początek.
Choroba ta na początku nie daje żadnych oznak dopiero w późniejszym wieku zabiera wszystko co dziecko nauczyło się do tej pory, czyli najpierw mowę, zaczynają się problemy z chodzeniem, z jedzeniem, dziecko staje się nadpobudliwe, pojawiają się padaczki, zaburzenia snu, aż w końcu doprowadza do wyniszczenia organizmu i śmierci bez leku dzieci nie dożyją 18 roku życia.
Nie wyobrażam sobie żeby przestał biegać, uwielbia spędzać czas na dworze kiedy może biec przed siebie i cieszyć się z drobnych rzeczy. Piotruś jest bardzo wesołym i energicznym dzieckiem często się śmieje, uwielbia grac w piłkę, układać puzzle, bardzo lubi zwierzątka przede wszystkim konia i kota...

Prosimy o wsparcie dla Piotrusia na bardzo drogie leczenie, dzięki codziennym zajęciom, rehabilitacji i podawaniu drogiego leku który jet nierefundowany można opóźnić rozwój choroby.
My rodzice walczymy o każdy dzień chodzenia naszego synka, o każdy uśmiech, o każde słowo... Mamy siłę, mamy nadzieje!! i mamy Was dobrych ludzi, którzy dają nam większa motywacje do działań. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc i wsparcie.