Nasza strona www: www.marfan.org.pl
Kilka słów o naszej organizacji
Wspieramy środowisko osób z rzadkimi genetycznie uwarunkowanymi schorzeniami tkanki łącznej - jak w zespole Marfana oraz innymi podobnymi zespołami chorobowymi. Popularyzujemy wiedzę o chorobach rzadkich tkanki łącznej uwarunkowanych genetycznie prowadzimy witrynę internetową www.marfan.pl . Prowadzimy w sposób ciągły działania wynikające z celów Statutowych mające nieść pomoc Podopiecznym, Członkom Stowarzyszenia oraz zainteresowanym. Prowadzimy Punkt Informacyjno - konsultacyjny dla osób poszukujących pomocy w leczeniu, rehabilitacji i oraz diagnostyce schorzeń genetycznych. Konsultacje telefoniczne, mailowe oraz w siedzibie Stowarzyszenia. Podejmowaliśmy interwencje w sprawach diagnozowania i leczenia i rehabilitacji Podopiecznych oraz zainteresowanych z dolegliwościami związanymi z zespołem Marfana.
Dane naszego OPP
- KRS: 0000047797
- www: http://www.marfan.org.pl
- e-mail: pomoc@marfan.org.pl
- Telefon: 600351020
- Adres: UL. PUŁKOWA 58, 01-969 WARSZAWA
Dziękujemy za Twoje wsparcie!
Nieważne, ile zarabiasz i jaką kwotę stanowi Twój 1,5%. Przekazując nawet niewielką sumę na działalnosć organizacji pożytku publicznego, udzielasz realnego wsparcia naszym podopiecznym. W ich imieniu jesteśmy Ci wdzięczni.