AVALON - BEZPOŚREDNIA POMOC NIEPEŁNOSPRAWNYM

Proszę, pomóż mi wnieść trochę ulgi w bolesne zmaganie się z nieposłusznymi mięśniami. Dla otoczenia jest to niezrozumiałe, że wymagają one drobnego, ale częstszego ruchu niż co kilka minut.Cierpię na niskie napięcie mięśniowe, wiotkość więzadłowo – mięśniową, miopatię, zespół miasteniczny. Od lat zmagam się z bólem w całym ciele i dopiero kilka lat temu postawiono mi właściwą diagnozę – tj. Zespoł Ehlersa-Danlosa ICD-10: Q79.6. To wiotkość tkanki łącznej, bardzo rzadka choroba genetyczna, z którą wiąże się hipermobliność, szybka męczliwość, przewlekłe rozległe bóle w całym ciele.Od kilku lat mam orzeczony ZNACZNY stopień niepełnosprawności na stałe, który stwierdza mą niezdolność do zatrudnienia, uszkodzenie układu neurologicznego (10-N) oraz dysfunkcję aparatu ruchowego (05-R).Każdego dnia mam od nowa problemy z utrzymywaniem ciała w pionie, z wykonywaniem podstawowych czynności takich jak: chodzenie – przejście 100 kroków, trzymanie długopisu przez 1 minutę, patrzenie w komórkę. Dlatego dużo się ruszam, majsterkuję i naprawiam. Nie mogę prowadzić samochodu, ponieważ utraciłam zdolność trzymania kierownicy, a hamowanie i ruszanie również przynosi ból. Udzielam korepetycji z języka niemieckiego i angielskiego już tylko 2 h dziennie, jedynie tyle, na ile pozwala mi stan zdrowia.Funkcjonuję tylko w temp. otoczenia 17-23º. Mam problem z wewnętrzną termoregulacją w ciele, niektóre partie skóry są godzinami zimne.Staram się nie tracić pogody ducha, moją dewizą jest żyć pięknie i z gracją.Powinnam ćwiczyć co pół godziny, ale nie mam tyle sił. EDS postępuje, nie istnieje leczenie. Ulgę przyniesie mi rehabilitacja i suplementacja.Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę do Fundacji Avalon z dopiskiem: TEPERSKA,13608 wspierasz mnie w codziennym funkcjonowaniu.Za każdą kwotę z serca DZIĘKUJĘ !