AVALON - BEZPOŚREDNIA POMOC NIEPEŁNOSPRAWNYM

Nasza córeczka Diana urodziła się 21.12.2022 r. Dwa tygodnie po urodzeniu, po przebytych 3 operacjach na niedrożność jelit zdiagnozowano u niej chorobę Hirschprunga w rzadkiej postaci, długoodcinkowej (brak zwojów nerwowych w jelitach). Ze względu na tak ciężką postać tej choroby, Diana ma zespół krótkiego jelita.Dianka by żyć, musi mieć żywienie pozajelitowe przez prawie całą dobę oraz stomię. Jest to dla niej i dla nas bardzo uciążliwe. Wszędzie musimy chodzić z pompą żywieniową, która potrzebuje stałej dostawy prądu. Diana jest pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, oddalone od nas o 280km, czyli prawie 4h drogi. Prawie co miesiąc jeździmy tam na kontrolę. Diankę ogranicza dren, nie może poruszać się tam, gdzie chce. Nie możemy jej spuszczać z oka, gdyż może sobie wyrwać Broviaka (cewnik bezpośrednio wprowadzony do dużej żyły w sercu), co skutkuje wykrwawieniem się oraz zakażeniem. Codziennie o konkretnych godzinach wykonujemy przy niej odpowiednie czynności medyczne, które wymagają 100% sterylności. Każdy najmniejszy błąd może spowodować zakażenie, a przez to utratę zdrowia, a w najgorszym przypadku życia. Stomia również jest bardzo problematyczna. Dianka jest bardzo ruchliwym dzieckiem, przez co woreczki stomijne ciągle podciekają. Stomię ma na wysokim odcinku jelita, więc treść jest bardzo żrąca i powoduje duże, trudne do wygojenia odparzenia.Naszym jedynym marzeniem jest to, by Dianka mogła kiedyś normalnie żyć tak, jak my. Proszę, wesprzyj nas w codziennym funkcjonowaniu. Przekazując 1,5%podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem WOLAN, 17812 wspieracie Diankę w codziennych zmaganiach.