AVALON - BEZPOŚREDNIA POMOC NIEPEŁNOSPRAWNYM

Cześć, jestem Jaś i niedawno skończyłem roczek. Tata mówi na mnie Janczesko, a mama Bubuś. Jestem bardzo wesołym chłopcem, lubię się bujać, a najbardziej uwielbiam jak tata mnie podrzuca - wtedy czuję się najszczęśliwszy na świecie.Od 3 miesiąca życia spędziłem z mamą długie miesiące w szpitalu po tym jak miałem bardzo silne drgawki i zgięcia całego ciała. Rodzice robili wszystko, żeby dowiedzieć się, co mi jest. Okazało się, że jestem bardzo poważnie chory. Pani doktor powiedziała mamie, że mam encefalopatię padaczkową uwarunkowaną genetycznie (mutacja de Novo, gen KCNT2). Jest to bardzo rzadka choroba i nie ma na nią leku. Mam napady padaczkowe, obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, oraz opóźnienie rozwoju. Muszę brać bardzo silne leki przeciwpadaczkowe przy czym lekarze są bardzo ostrożni ze względu na mój wiek i brak jednej nerki. Na tą chwilę nie potrafię jeszcze utrzymać główki w osi ciała, nie siedzę, nie pionizuję się, nie gaworzę ale swoim uśmiechem rozbroję każdego. Rokowania nie są najlepsze, ale mam silnych rodziców, którzy codziennie walczą o moje zdrowie. Bardzo chciałbym bawić się z innymi dziećmi, biegać jak moi rówieśnicy, ale do tego potrzebuje codziennej rehabilitacji, zajęć logopedycznych, SI, oraz sprzętu rehabilitacyjnego.Proszę pomóż mi i moim rodzicom w walce o lepsze jutro.Przekazując 1,5% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem SOBCZAK, 18181 wspierasz mnie w codziennym życiu.Z góry DZIĘKUJĘ za każdą złotówkę. Jaś z Rodzicami